15歲瓊中地貧男孩接受弟弟骨髓捐獻生命得以延續(xù)：“謝謝弟弟救了我，長大了哥哥保護你！”
據(jù)海南日報客戶端丨記者馬珂
5月7日，2022年海南省世界地貧日主題宣傳活動在海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院舉行�；顒又校囟鹊刎毣颊�15歲的瓊中男孩小覃(化名)被邀請到現(xiàn)場，他于2021年9月在省紅十字會資助下，順利完成造血干細胞移植手術(shù)，生命得以延續(xù)。
據(jù)了解，手術(shù)中，成功配型為小覃捐獻骨髓的是他4歲多的親弟弟。
數(shù)據(jù)顯示，地中海貧血在地中海沿岸國家和東南亞各國多見，我國長江以南為地貧的主要高發(fā)區(qū)，尤其以廣西、廣東和海南最多。作為一種基因遺傳疾病，地中海貧血患者輕者貧血，重者如不治療，多在5歲前死亡。患者需要終身治療、輸血，目前造血干細胞移植是可以根治它的唯一手段。
小覃的父親覃先生告訴記者，小覃3歲時被確診為重度地貧�！拔液推拮痈静桓蚁嘈�，因為之前完全不了解這個病。”覃先生帶著孩子去了兩家醫(yī)院檢查，可惜最終結(jié)果一致。
“確診后直到孩子接受手術(shù)，這12年光陰，我真的不敢回憶�！瘪壬f，起初孩子每個月輸血、去鐵治療，一年下來家庭花費接近10萬，幸運的是2017年開始省內(nèi)對地貧孩子的治療開始有了報銷政策。“報銷后，減輕了我們這種家庭沉重的負擔�！瘪壬寡裕M用的減少只是第一關(guān)，每個月輸血治療也是很大的挑戰(zhàn)�！邦A(yù)約不到血液時，我們真正體會到什么叫‘心急如焚’，最危險的一次是孩子血色素只有4克左右了(正常人為12克左右)，預(yù)約用血還需要再等6天。”覃先生說，6天里，每一分每一秒都是煎熬，孩子因為輸不上血，連坐起來的力氣都沒有了�！拔覀兩踔敛恢浪懿荒軗蔚捷斞哪翘�，或許在等待中，孩子就這樣離開我們�！瘪壬t著眼眶說道。
“我們知道要想治愈就要做造血干細胞移植手術(shù)，但是我們親屬配型全都不符合，等待非親緣配型，足足等了幾年�！瘪壬f，“那時候每天都活在揪心中，不知道孩子的未來到底在哪�！�
2017年，覃先生的妻子再次懷孕，經(jīng)過產(chǎn)前診斷，發(fā)現(xiàn)這個孩子是健康的，并且骨髓配型與小覃吻合！“我們知道小覃有救了！”覃先生說，還沒高興多久，他意識到手術(shù)費也是自己無法承擔的。
幸運的是海南省紅十字會和京妍基金會對小覃進行了救助，解決了手術(shù)費的難題。
2021年9月，小覃15歲，4歲多的弟弟為他成功捐獻骨髓，順利完成手術(shù)。
“看到兩個兒子進入無菌艙，我的心都提到了嗓子眼。心疼大兒子，也特別心疼那個四歲多的小兒子�！痹捯粑绰洌壬煅柿�，并轉(zhuǎn)過頭去。
“看到弟弟身上有針眼，我也特別心疼他。我想對弟弟說，謝謝你救了我，長大后哥哥來保護你！”小覃對記者說。
據(jù)悉，2017年2月，我省成功開展第一例地中海貧血患者造血干細胞移植手術(shù)，截至目前，省內(nèi)已完成30余例。海南省人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師姚紅霞表示，非親緣捐獻配型成功幾率是十萬分之一，很難遇到配型成功的。目前省內(nèi)這些手術(shù)中，絕大多數(shù)是親屬配型成功，親緣捐獻中沒有年齡限制，捐獻后不會對捐獻者健康造成影響。
據(jù)悉，近年來省衛(wèi)健委將地貧綜合防治作為健康海南建設(shè)重中之重工作予以推進落實，建立篩查干預(yù)一體化綜合防治服務(wù)體系，會同相關(guān)部門做好報銷、救助，不斷強化能力建設(shè)，提高地貧防治水平，加大宣傳引導(dǎo)和工作交流，形成全社會防治地貧的合力。2021年至今年一季度，全省累計為14.3萬對夫婦免費提供地貧初篩服務(wù)，為896名孕婦免費提供產(chǎn)前診斷服務(wù)，成功阻斷79例重癥地貧胎兒的出生。
2021年7月，省紅十字會決定向社會公開募捐資金，為重癥地貧患兒設(shè)立專項救助基金，計劃對移植治療的地貧患兒每名救助5萬元，今后兩年力爭救助100名以上。
活動現(xiàn)場，省紅十字會向愛心企業(yè)頒發(fā)感謝狀，阿里巴巴公益基金會(由阿里公益、阿里健康公益和中國社會福利基金會實施落地)及海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院，分別向患兒捐贈善款及就醫(yī)關(guān)愛卡。
